Η Julianna γεννήθηκε με μία ανίατη νευροεκφυλιστική ασθένεια, η οποία ονομάζεται νωτιαία μυική ατροφία. Είναι μια κληρονομική ασθένεια, όπου οι νευρώνες στον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό καταστρέφονται προοδευτικά. Πολλά παιδιά με τη νόσο δεν φτάνουν καν τα 2 χρόνια ζωής. Για να πάθει ένα παιδί νωτιαία μυϊκή ατροφία, θα πρέπει να κληρονομήσει ένα ελαττωματικό γονίδιο και από τους δύο γονείς.
Η μητέρα της 5χρονης, Michelle Moon, μαζί με τον σύζυγό της, είχαν κάτσει και εξηγήσει στην κόρη τους ότι σε κάποια στιγμή, μοιραία, θα πάθαινε κάποια σοβαρή επιπλοκή και πως όταν ερχόταν εκείνη η στιγμή, μπορούσε να επιλέξει αν θα ήθελε να πάει στο νοσοκομείο για την ύστατη προσπάθεια, ή αν θα ήθελε να… πάει στον παράδεισο.
Η Julianna επέλεξε το δεύτερο. Ο διάλογος που είχε πριν από περίπου ένα χρόνο με την μητέρα της, όπως αυτός δημοσιεύθηκε από το CNN, είχε περίπου ως εξής:
Michelle: Julianna, αν αρρωστήσεις ξανά, θέλεις να πας στο νοσοκομείο και πάλι ή να μείνεις σπίτι;
Julianna: Όχι στο νοσοκομείο.
Michelle: Ακόμα κι αν αυτό σημαίνει ότι θα πας στον παράδεισο, αν μείνεις στο σπίτι;
Julianna: Ναι.
Michelle: Και ξέρεις ότι η μαμά και ο μπαμπάς δεν θα έρθουν μαζί σου αμέσως; Θα πας μόνη σου πρώτα.
Julianna: Μην ανησυχείτε. Ο Θεός θα φροντίσει για μένα.
Michelle: Αν πας στο νοσοκομείο, μπορεί να σε βοηθήσει να γίνεις πάλι καλύτερα και να μπορέσεις να έρθεις στο σπίτι και πάλι και να περάσεις περισσότερο χρόνο μαζί μας. Πρέπει να είμαι σίγουρη ότι το καταλαβαίνεις αυτό. Το νοσοκομείο μπορεί να σε αφήσει να έχεις περισσότερο χρόνο με τη μαμά και τον μπαμπά.
Julianna: Καταλαβαίνω.
Michelle: (κλαίγοντας) Λυπάμαι, Julianna. Ξέρω ότι δεν σου αρέσει όταν κλαίω. Είναι απλά ότι θα μας λείψεις τόσο πολύ.
Julianna: Ο Θεός θα φροντίσει για μένα. Είναι στην καρδιά μου.
Τελικά η Julianna πέθανε προχθές. Πέθανε με τους δικούς της όρους, έχοντας πρώτα ζήσει πολύ παραπάνω από όσο αναμενόταν. Αλλά η ζωή της δεν είχε την ποιότητα που οι περισσότεροι από εμάς θεωρούμε δεδομένη. Η κουβέντα που ξεκίνησε στις ΗΠΑ, με αφορμή την δημοσιοποίηση της ιστορίας της μικρής Julianna, ίσως μας κάνει να βρούμε κοινά αποδεκτές λύσεις σε τόσο ευαίσθητα ζητήματα ζωής και θανάτου.
